PBC・AIH・PSC対面交流会 開催
対面交流会を開催しました
10月5日( 土)の午後、新宿にある東京都健康プラザ・ハイジアにて、PBC・AIH・PSC患者交流会を行いました。対面での交流会開催は2019年4月以来、実に5年半ぶりです。朝からあいにくの雨模様でしたが、
参加者はPBC 5名、AIH 3名、PSC 5名、それにスタッフも含めた計15名が集まりました。
コロナ禍となった2020年以降の患者交流会は、治療により免疫抑制している方もおられるため、Zoomを使ったオンライン形式で行ってきました。オンライン形式は、遠方に住んでいても体調がすぐれなくても自宅にいながら参加できる等のメリットがある一方、環境が整わず参加できない・苦手なので参加しづらいという方が多いという問題もありました。今回やっと対面での交流会が実現でき、直接会って顔を見ながらお話しすることで、改めてコミュニケーションの重要性を感じる機会となりました。今後はオンラインでの交流会も継続しつつ、コロナ前のように対面でお話しする場を増やしていきたいと考えています。
この日は、まず全体会で20分ほど交流し、PBC・AIH・PSCそれぞれのグループに分かれて1時間半、少人数でじっくりと話し合いました。そこで出た主な話題について簡単にご紹介します。
◇全体会の話題
10月からのジェネリック使用促進の新たな仕組みについて、猛暑や季節の変わり目での体調の変化について 他
◇PBCグループ
・かゆみの悩みと対策
・ 薬について（ウルソの飲み方、飲み忘れとその対策、ジェネリックに対する考え方など）
・ 主治医との関係性（主治医の説明が足りないこと、診察室での会話についてなど）
・ 食生活の工夫（油のとり方、食材の選び方など）
この他にも話題は尽きず、たくさんの情報交換ができ、たびたび笑いがあふれてとても楽しいひとときでした。
◇AIHグループ
・再燃について、プレドニゾロンの減らし方や免疫抑制剤について
・プレドニゾロンの副作用、特に骨粗しょう症の薬について
・ 主治医との関係性（診察室での会話についてなど）やはりプレドニゾロン服用に関する悩みや疑問が多く、時間をかけて経験や情報を話し合えたことが良かったです。
◇PSCグループ
・かゆみの悩みと対策（ぬり薬、保湿など）
・体調管理の難しさ（腹痛、冷え対策、潰瘍性大腸炎の影響、メンタル面のコントロールなど）
・ 食生活の悩みと工夫（体調が悪くなる食べ物の例、おやつ・非常用携帯食・調理法・食材の工夫など）
今回は特に食生活についての話題が尽きませんでした。食事は毎日のことなので悩みも大きいですが、体調を見ながら「食事を楽しむ」ことも大切だと再確認しました。
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また次の機会に、皆さんと元気でお会いできることを楽しみにしています！
（PBC・AIH・PSC部会）
参考
2024.10.5 『PBC・AIH・PSC対面交流会』のお知らせ
