同じ病気の人とめぐり合うことがなく、不安いっぱいで過ごしていませんか？
正しい情報を得て、ひとりではないと実感することで、ほんの少しでも気持ちが和らいで前向きになってもらえたら・・・と願って活動しています。
【ご入会・電話相談ともに、東京にお住まいでなくても歓迎しています。ご遠慮無くお問い合わせ下さい】
ＰＢＣ・ＡＩＨ・ＰＳＣ部会とは
- 原発性胆汁性胆管炎（ＰＢＣ） ※「原発性胆汁性肝硬変」から病名が変更されました
詳しくはこちらを参照ください
（PBC の病名変更：「原発性胆汁性肝硬変」から「原発性胆汁性胆管炎」へ） - 自己免疫性肝炎(ＡＩＨ)
- 原発性硬化性胆管炎(ＰＳＣ)
これらの自己免疫性肝疾患の患者グループで、全国に約250名の会員さんがいらっしゃいます。（2018年9月現在）
患者交流会の必要性から、2002年に「ＰＢＣ・ＡＩＨ部会」を立ち上げました。2014年からは「ＰＳＣ」も部会の名称に含めて、活動を広げています。
電話相談について
原発性胆汁性胆管炎（旧名称：原発性胆汁性肝硬変）（ＰＢＣ）、自己免疫性肝炎(ＡＩＨ)、原発性硬化性胆管炎(ＰＳＣ)に関するご相談に、患者仲間という立場でお答えしています。
同じ病気のスタッフもおりますので、おひとりで悩まずにどうぞお電話ください。
講演会・患者交流会について
自己免疫性肝疾患に詳しい医師による医療講演会や、患者が集まって話し合える交流会などを毎年開催しています。
会報「東京肝臓のひろば」には、講演録が掲載されます。また、イベントの開催案内・報告や、自己免疫性肝疾患にかかわる情報もお伝えしています。
（会報213号（8月号）（2016年8月20日発行）サンプル ）
その他の活動について
2014年に、初めて「自己免疫性肝疾患患者の療養支援の推進を求める」国会請願署名活動を行いました。
また、厚労省研究班の患者向けガイドブック作成、患者ＱＯＬ（Quality Of Life）調査への協力や、東京都難病相談・支援センターの相談事業への協力などを行っています。
指定難病の制度について
PBC・AIH・PSCは国の指定難病です。
症状などが条件に当てはまれば医療費助成も受けられます。
医療費助成の制度のほか、難病についてのさまざまな相談には、
各都道府県の「難病相談支援センター」でも詳しく答えてもらえます。
難病相談支援センターの一覧はこちら http://www.nanbyou.or.jp/entry/1361
リンク
・厚生労働省 難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究 http://www.hepatobiliary.jp/
（研究班の公式HP。病気の解説や最新情報が、患者向けにわかりやすく書かれています）
・難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/
（厚生労働省難病対策課の協力で、難病の情報が提供されています）
・メディカルノート https://medicalnote.jp/
（専門医による医療情報サイト。PBC・AIH・PSCも載っています）
・PSC Patients Europe http://www.pscpatientseurope.org/articles/_japanese.html
（オランダにある原発性硬化性胆管炎PSCの患者団体。日本語の記事もあります）
