PBC・AIH・PSC部会について

・12月1日(日)の患者交流会で、PSC(原発性硬化性胆管炎)の会員が増えてきたこともあり、部会の名称を「PBC・AIH・PSC部会」とする事になりました。また、部会の役員組織も改め、前向きに活動していけるよう努力しています。

お手伝いして下さる方、募集しています!

 交流会や講演会などの部会活動をするにあたって、お手伝いをして下さる方を必要としています。年に1~2回の簡単な仕事を分担していただきますが、体調を考えながら無理のない範囲でしていただければ大丈夫です。ご協力いただける方は、東京肝臓友の会事務局(TEL:03-5982-2150)までぜひご連絡下さい。

国会請願署名について

 「自己免疫性肝疾患患者の療養支援の推進を求める」国会請願の署名活動に取り組んでいます。今回、日肝協の全面的な支援をいただき、東京肝臓友の会だけでなく全国の日肝協加盟患者会も署名活動に協力して下さっています。国の難病対策が大きく変わろうとしているタイミングでもあり、肝臓の難病患者が声を上げていくのはとても意義のあることです。皆さまのご協力をよろしくお願いいたします。なお、お送りした枚数以上に署名を集められる方は、追加でお送りしますので事務局までご連絡をお願いいたします。
(PBC・AIH・PSC部会 事務局担当 古川)

個別医療相談会相談会が開催されました

 11月17日(日)、広尾にある東京都難病相談・支援センターの主催で、個別医療相談会が開催されました。PBC・AIH・PSC部会からは、当日のお手伝いとして数名が参加しました。
 難病である原発性胆汁性肝硬変(PBC)・自己免疫性肝炎(AIH)・原発性硬化性胆管炎(PSC)の方々25名が相談に来られました。
 個別医療相談会は、事前に予約をした上で当日はご自身のデータなど相談に必要なものを持参してもらい、ケースワーカーの簡単な問診の後、先生との個別相談(約20分間)という流れになっています。
 年に一度の貴重な機会ですので、参加した皆さんは普段の診察では主治医にゆっくり聞けないことなどを相談されていたようです。
「先生に分かりやすく説明して頂いたので、とても安心できました」「もやもやしていたことがすっきりして、前向きな気持ちになりました」などの感想があり、皆さん笑顔で帰られました。
今回、相談を受けていただいた専門医の先生方は、東京逓信病院副院長・消化器内科部長の橋本直明先生、帝京大学医学部附属病院消化器内科教授の田中篤先生、柴田内科・消化器科クリニック院長の柴田実先生です。
たくさんの質問にも丁寧に分かりやすくお答えいただき、患者そして関係者一同、大変感謝しております。ありがとうございました。
(PBC・AIH・PSC部会 相談会担当 穂苅)

患者交流会を行いました


 12月1日(日)にP B C・A IH・P S C患者交流会を開き、15名の方が集まって3時間にわたって体験談や情報交換の話し合いをしました。寒い時期だったこともあり参加者が少ないため、病気別に分かれずに合同で行いました。自己紹介の後、いくつかの話題についてお互いの意見を交換して、和やかな雰囲気の中で進みました。今回の特徴は3名のP S C(原発性硬化性胆管炎)の方がおられたことと、病気についてかなり詳しく突っ込んだ情報交換があったことでした。以下に要旨を記します。

◎体験談・情報交換◎
  • 参加者のウルソ服用量は600m g/日の人と900m g/日の人がほぼ半分ずつでした。効果については
    P B CとA IHとP S Cで多少考え方が異なりますが、処方された一日の量を守って、飲み忘れないようにしたいものです。
  • 骨粗鬆症の薬(ビスフォスフォネート製剤)を飲んでいる時に歯の治療(インプラント、抜歯など)をすると、まれに顎骨壊死が起こることがあります。厚労省からは、歯の治療の前後はビスフォスフォネート製剤を中止したほうがいいという情報も出ています。必ず主治医と歯科医に相談しましょう。
  • 血小板は体質的に低い人もいるし、変動しやすいので平均値をみることも大切です。線維化の程度は気になることですが、肝生検以外にフィブロスキャン等で調べる方法もあります。
  • 半年から一年に1回はエコーを撮っているという方が多くいました。
  • 海外ではP B C・A IH・P S Cいずれも新薬の候補がいくつかあり、治験が始まっているものもあるそうで期待したいものです。
  • 疲労感を日常的に感じる人もあり、働くのをやめた人も若干おられました。年齢的なものと重なってくる場合もあるので、病気のためかどうかは難しいところですが、うまく付き合っていきたいものです。障害年金は認定基準が少し緩和されるそうです。
  • その他、脂肪肝・肝がんに対する注意が大切ということや、潰瘍性大腸炎(P S Cに合併)や膠原病について、また鉄分は摂って良いのか等について活発な意見交換がありました。
PBC・AIH・PSC部会
 (P B C・A IH・P S C部会 広報担当 三浦)