肝炎について正しく理解しよう/肝炎と向き合い、闘う気持ちを持とう/肝炎を克服する環境を作ろう

PBC・AIH・PSC部会

PBC・AIH・PSC部会


 同じ病気の人とめぐり合うことがなく、不安いっぱいで過ごしていませんか?
正しい情報を得て、ひとりではないと実感することで、ほんの少しでも気持ちが和らいで前向きになってもらえたら・・・と願って活動しています。

PBC・AIH・PSC部会とは

 これらの自己免疫性肝疾患の患者グループで、全国に約220名の会員さんがいらっしゃいます。(2016年6月現在)
 患者交流会の必要性から、2002年に「PBC・AIH部会」を立ち上げました。2014年からは「PSC」も部会の名称に含めて、活動を広げています。

電話相談について

 原発性胆汁性胆管炎(旧名称:原発性胆汁性肝硬変)(PBC)、自己免疫性肝炎(AIH)、原発性硬化性胆管炎(PSC)に関するご相談に、患者仲間という立場でお答えしています。
 同じ病気のスタッフもおりますので、おひとりで悩まずにどうぞお電話ください。

講演会・患者交流会について

 自己免疫性肝疾患に詳しい医師による医療講演会や、患者が集まって話し合える交流会などを毎年開催しています。
 会報「東京肝臓のひろば」には、講演録が掲載されます。また、イベントの開催案内・報告や、自己免疫性肝疾患にかかわる情報もお伝えしています。
会報213号(8月号)(2016年8月20日発行)サンプル


その他の活動について

 2014年に、初めて「自己免疫性肝疾患患者の療養支援の推進を求める」国会請願署名活動を行いました。
また、厚労省研究班の患者向けガイドブック作成、患者QOL(Quality Of Life)調査への協力や、東京都難病相談・支援センターの相談事業への協力などを行っています。

指定難病の制度について

PBC・AIH・PSCは国の指定難病です。
症状などが条件に当てはまれば医療費助成も受けられます。
医療費助成の制度のほか、難病についてのさまざまな相談には、
各都道府県の「難病相談支援センター」でも詳しく答えてもらえます。

難病相談支援センターの一覧はこちら http://www.nanbyou.or.jp/entry/1361


リンク

・厚生労働省 難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究 http://www.hepatobiliary.jp/
(研究班の公式HP。病気の解説や最新情報が、患者向けにわかりやすく書かれています)
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・難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/
 (厚生労働省難病対策課の協力で、難病の情報が提供されています)

・メディカルノート https://medicalnote.jp/
(専門医による医療情報サイト。PBC・AIH・PSCも載っています)

・PSC Patients Europe http://www.pscpatientseurope.org/articles/_japanese.html
(オランダにある原発性硬化性胆管炎PSCの患者団体。日本語の記事もあります)

肝臓病で悩んでいる方、ご相談ください。 TEL 03-5982-2150 受付時間 10:00~16:00(火~土)

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