PBC・AIH・PSC医療講演会のお知らせ

「PBC・AIH・PSC医療講演会」を次のとおり開催します。自己免疫性肝疾患の治療について、今年も慈恵医大の銭谷先生にお話しいただきます。ご講演の後には質疑応答の時間も設けますので、先生に質問のある方はあらかじめ要点をまとめておいていただくようお願いいたします(個別相談ではなく、公開での質問です)。皆様のご参加をお待ちしております。

日時:2014年6月28日(土) 14時~16時半
講師:東京慈恵会医科大学 教授 銭谷幹男先生
会場:東京都健康プラザ・ハイジア 4階研修室
(新宿区歌舞伎町2-44-1 JR新宿駅東口より徒歩7分)

※昨年と会場が異なりますのでご注意ください。
※事前申込制ですので、ご参加の方は東京肝臓友の会事務局までご連絡ください。

AIH患者向けガイドブックについて

 厚労省 難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究班より、「患者さん・ご家族のための自己免疫性肝炎(AIH)ガイドブック」が発行されました(全50ページ・無料)。研究班の先生方が患者の質問に答えてくださるというQ&A形式になっており、患者の私たちにも分かりやすく書かれています。

AIH患者向けガイドブック 冊子の作成にあたっては、PBC・AIH・PSC部会も協力させて頂きました。まず、皆さんから過去に寄せられた質問などを参考に、AIH患者が持つ率直な疑問などをまとめ、提出しました。また、本文の内容で少し難しい箇所は、用語解説を加えたりなるべく易しい表現に変えていただくようお願いしました。
ご希望の方にこの冊子をお送りしますので、東京肝臓友の会事務局までご連絡ください。
なお、「難病情報センター」のサイトではPDFデータで公開されています。(http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/AIH-Guidebook.pdf) このサイトでは新たに「自己免疫性肝炎(AIH)の診療ガイドライン(2013年)」も公開されています。


原発性胆汁性肝硬変(PBC)ガイドブック  また、以前にお知らせした「患者さん・ご家族のための原発性胆汁性肝硬変(PBC)ガイドブック」も在庫が少しありますので、まだお持ちでない方はどうぞご連絡ください。
 PDFデータは「難病情報センター」のサイトで公開されています。(http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/AIH-Guidebook.pdf


PBC・AIH・PSCの電話相談の傾向

 この数年は特に、インターネットの影響が大きいようです。インターネットで情報を集めて不安になっておられる方が多い反面、「東京肝臓友の会のホームページにたどり着いて患者会の存在を知ることができて良かった」という声もいただいています。
 ご相談には、あくまで患者仲間という立場でお答えしています。そのため、最後には「先生とよく相談してくださいね」とお伝えすることがほとんどです。「めったに同病者とめぐり合えない中で、同じ肝臓病や自己免疫疾患の患者と話ができただけでも気持ちが楽になった」と言ってくださる方も多いので、もしお一人で悩んでいらしたら、ぜひ遠慮なくお電話ください。自己免疫性肝疾患の患者スタッフ(PBC・AIH・PSC部会事務局担当 古川)は、原則として火曜日と金曜日に在席しています。

東京肝臓友の会
電話03-5982-2150
(祝日を除く 火曜~土曜 10時~16時)